2022年5月17日(火)
難病に理解ある社会へ
ＪＰＡ、国会内で請願行動
集めた署名３３万人分わたす
 （写真）集まった署名を前に、あいさつをする陶山氏＝16日、国会内 |
難病や長期慢性疾患の患者と家族が格差なく暮らせる社会の実現を求めて、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は１６日、国会内で請願行動を行いました。昨年の夏から集めた３０万を超える署名を国会議員にわたしました。
署名では、▽難病の原因究明と治療法の確立、対象疾病の拡大▽経済的負担の軽減▽医療的ケアが必要な子どもへの教育の保障▽就労の拡大や支援―などを求めています。
同会は、現在厚生労働省で見直し協議が行われている難病法の改善も要求。２０１５年に同法が施行され、対象疾病が大幅に拡大されましたが、軽症と判断され医療費助成の対象から外された患者が多くいます。安心して治療を継続できるよう求めています。
請願行動に先立つ集会で、陶山えつ子副代表理事は、新型コロナ感染症の流行で署名活動が難しかったにもかかわらず、３３万４５１４人分の署名が集まったと報告。
藍澤正道副代表理事は、「難病や慢性疾病のある子どもも含め、未来に希望を持てるよう、地域で格差なく安心して暮らすことができる社会の実現に向け、対策を推進してもらいたい」と述べました。
参加した７５歳の男性＝熊本市＝は若いころに骨が癒着し、運動がしにくくなる難病を発症しました。「進行性の病気だと精神的に立ち直れない人もいる。医療費が必要だったり、働けなかったりと経済的な負担も大きい」と言います。「患者の心のケアや、負担の軽減が必要だ。そのためにも難病に対する社会の理解が進んでほしい」と語ります。
２０年ほど難病患者らの相談にのってきた矢羽京子さん（８９）＝盛岡市＝は、「一見元気そうに見えても、難病ではない人のように働けず、孤独に自宅にいる人を見てきた」と話します。生きがいのためにも、就労支援が必要だと訴えます。
日本共産党の宮本徹衆院議員ら与野党の議員が参加し、あいさつしました。
