2019年11月10日(日)

難病・慢性疾患フォーラム

患者の課題　政治反映へ

（写真）難病や慢性疾患患者が安心して暮らすための課題が明らかになったフォーラム＝９日、東京都内

　「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」と訴えた集会が９日、東京都内で開かれ、難病や慢性疾患の患者・家族ら２００人超が参加しました。主催は「難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会」。

　伊藤たてお実行委員長（日本難病・疾病団体協議会理事）があいさつし、来年の通常国会で難病法などの見直しが議論されることにふれ、「患者が生きていくための課題を政治に反映させるよう社会に訴えていこう」と呼びかけました。

　先天性心疾患や軟骨無形成症、１型糖尿病の患者や家族が、医療だけでなく障害福祉、就労支援などを受けながら地域で暮らせるよう訴えました。

　全国膠原（こうげん）病友の会の大黒宏司常務理事は、難病法施行（２０１５年１月）で「軽症」患者が医療費助成の対象外となっただけでなく治療研究対象からも外れてしまう問題にふれ、患者の生活の支障を真に評価し、医療費助成をする仕組みを求めました。

　パネルディスカッションで難病のこども支援全国ネットワークの福島慎吾専務理事が、児童福祉法に基づき７６２の子どもの難病や慢性疾患が医療費助成の対象だが成人後はその約半数が対象から外れる問題を指摘し、改善を訴えました。

　障害者雇用促進法に基づく法定雇用率の対象となるよう求める難病患者の声が多いなか、日本学術振興会特別研究員の渡部沙織さんは、法定雇用率のもとで週３０時間以上働くことが条件であるとして、長時間働くことが困難な難病患者が柔軟に働けるよう多様な就労支援のあり方の必要性を語りました。

　各党国会議員が参加。日本共産党からは宮本徹衆院議員があいさつしました。