2017年4月15日(土)

難病患者　国会に署名提出

「安心して生き働きたい」

（写真）国に研究体制や研究費用の充実などを求めて開かれた集会＝14日、国会内

　全国パーキンソン病友の会（会員８２００人）は１４日、国会内で集会を開き、患者・家族ら約１４０人が参加しました。「難病患者が安心して生き、働ける社会の実現を求める請願署名」約５万３０００余人分を各党の国会議員に届けました。

　闘病１９年目という中村博会長があいさつ。「年々患者が増え１３万人とされるなか、新しい治療薬も出ているが問題もある。患者が意見をまとめて動かないと。難病を乗り越え、希望を持っていきたい｣と話しました｡

　パーキンソン病は国の指定難病の一つで、震えや動作緩慢、転びやすくなるなどの症状が出る進行性の病気です。治療薬の開発も進んでいますが、医療費負担が深刻といいます。全会員対象のアンケート調査で、難病法施行（２０１５年１月）後、自己負担が増えた患者が圧倒的に多いことが分かりました。

　請願項目は、▽国は完治療法開発をめざし研究体制、研究費用の充実に全力をあげる▽医療費の自己負担軽減▽希少性要件などを理由に指定難病から外さない―など。

　各党議員が参加。日本共産党から倉林明子参院議員が「皆さんの声、要求が少しでも前進するよう論戦につなげていきたい」と話しました。