2012年10月5日(金)

“タニマーの困難知って”

国会内　難病政策考えるシンポ

　「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム～制度の谷間を超えて～」が４日、国会内で開かれました。主催は、難病当事者でつくる「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」実行委員会。

　障害者自立支援法には、障害福祉施策を必要としているにもかかわらず、「障害者」に認定されず利用できない人たちが多くいる「制度の谷間」の問題があります。６月に成立した障害者総合支援法は、一部の難病患者を新たな対象としたにすぎません。

　呼びかけ人の一人、作家で自己免疫疾患系の難病患者、大野更紗さんは「現行の障害福祉では、難病患者のニーズが反映されていない。また、医療費助成は症状ではなく病名で線引きされる」と批判。「４年前、『制度の谷間』の当事者“タニマー”になってはじめて在宅生活が苛烈なものだと知った」と強調しました。

　５０００から７０００あるといわれている希少性疾患のうち、国の医療費助成を受けられるのはわずか５６疾患の患者だけです。

　内分泌系の難病患者で弁護士の青木志帆さんは「１回の窓口支払いで、１８万円請求されたこともある」と告発しました。

　厚生労働省は、難病対策の法制化に向けた議論の中で医療費助成のあり方についても検討しています。

　国内に患者が３０万人いるといわれている筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の患者、篠原三恵子さんは同省の難病対策委員会がまとめた中間報告にふれ、「患者数で対象を決めるのではないか」と危惧の念を述べました。

　呼びかけ人の一人、社会福祉士の白井誠一朗さんも難病患者です｡｢『暮らすことの困難さ』に着目して､障害名や病名の違いにかかわらず支援を必要とする人が申請できるようにすることが求められる」と強調しました。