2011年3月1日(火)「しんぶん赤旗」

難治性疾患 知ってほしい

東京でイベント

（写真）参加者がカセットケースに花と天然樹脂を入れ、全員で一つの作品に仕上げます＝28日、東京都千代田区

　希少・難治性疾患のことを多くの人に知ってもらおうと２８日、イベント「世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ）」が開かれました。主催は、研究者らでつくる「特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構」です。

　東京駅近くの広場で開かれた同イベントには、サラリーマンが足を止めて治療薬や現在進行中の研究について紹介したパネルに見入る姿がありました。難病・重症筋無力症の男性は「偶然通りかかった」と話し、感心したようすでした。

　同機構の西村由希子理事は「患者もそうでない人もつながれる場を目指しています。参加した人に楽しんでもらいたい。患者さんと社会をつなぐ懸け橋になれば」と話しました。

　参加した男性（３３）は「難治性疾患は医師でさえも知らないことが多く、患者が診断されるまで時間がかかるなどの問題があります。認知度を高めて治療研究・開発につながるようにしたい」と語りました。

　この活動は、２００８年スウェーデンで始まり、昨年は日本を含む４４カ国が参加しました。

ソーシャルブックマーク

リンク用タグ